Welke conclusies kan u trekken?

 

 OnderHUIDs wordt grotendeels gesponsord zodat het voor de patient betaalbaar blijft.  De patient betaalt 1/3 van de kosten. Als we dit aanvaard willen hebben door de overheid en de ziekenfondsen moeten we echt kunnen bewijzen dat het programma een meerwaarde biedt, en wetenschappelijk bewezen kan worden: brengt het méér genezing met zich mee, is er een betere levenskwaliteit,  Daarom werd in 2010 een vergelijkende studie opgestart, vandaar dat OnderHUIDs nu enkel openstaat voor mensen met psoriasis en eczeem, terwijl het vroeger voor iedereen met een chronische huidziekte was. Alle mensen die interesse hadden moesten een lotje trekken, de ene mocht meedoen, de andere niet; randomisatie noemen we dit. Diegenen die niet geselecteerd waren kregen wel de belofte later te mogen deelnemen. Die 2 groepen mensen werden vergeleken: elke groep kreeg de gewone behandelingen: medicatie, zalfjes, pillen, ( de klassieke medische behandeling ) maar de 2^de groep kreeg daarenboven het educatief programma OnderHUIDs. Gedurende 12 weken werden ze gevolgd, maar ook daarna, om te kijken of het effect blijvend is na het beëindigen van het programma. Eind 2011 zal de studie afgerond zijn.

Ik kan nu al enkele voorbarige resultaten geven: de psoriasispatienten die het programma gevolgd hebben, zien we, op het tijdstip net na de 12 weken, ze sneller genazen dan de groep die het programma niet gevolgd had. Bij de mensen met eczeem kunnen we dat niet meteen aantonen. Misschien werkt het trager, of helemaal niet? Maar zoals gezegd, eind 2011 zullen we hier meer zicht op hebben.  Er zal ook een presentatie gegeven worden.

 

Zijn er nieuwe ontdekkingen of ontwikkelingen betreffende constitutioneel eczeem?

 

  Voor psoriasis is er heel veel aandacht. Er is een enorme druk vanuit de farmaceutische industrie. Die lanceren nieuwe middelen op de markt en dat moet uiteraard geld opleveren, daarom doen zij alles om die huidziekte in de aandacht te brengen. Die bedrijven hebben ook het geld om mooie campagnes op te zetten. Folders, voordrachten – waar ik bijvoorbeeld ook graag aan meedoe-,

Het is een mooie win-win situatie.

Voor eczeem gaat het echt traag vooruit, misschien is het wel een veel complexere ziekte. Er komt tegenwoordig heel wat informatie uit de wereld van de astmapatienten.

Er zijn 3 varianten van atopie, 3 boegbeelden:

Ofwel heb je 1) eczeem op de huid,  ofwel 2) astma,  of eczeem én astma, ofwel/ en 3) allergische rhinitis ( tranende en jeukende ogen, lopende neus ) .

Er zijn bepaalde geneesmiddelen die men aan het testen is bij astma bvb OMALIZUMAB. Het is een biological waar mensen met psoriasis nu volop gebruik van maken. Het werkt zeer goed bij bepaalde vormen van astma en volgens een aantal studies zou het ook zeer goed werken bij mensen met ernstig eczeem.

Maar in België is het nog niet op de markt en is het ook niet in studieverband verkrijgbaar. Het is ook een duur geneesmiddel. Waarom men bewust kiest om dit niet te lanceren of promoten is niet helemaal duidelijk. Misschien omdat de Belgische overheid vindt dat er al genoeg middelen bestaan voor eczeem?

Anderzijds heeft de wetenschap wel voldoende aandacht voor eczeem. De laatste jaren zijn er, wereldwijd, grote groepen mensen met eczeem bestudeerd, wat hun genetisch materiaal betreft, maw: DNA-onderzoek. Enkel met DNA-onderzoek op duizenden patienten wordt dit ook geloofwaardig en kan men bepaalde conclusies trekken. Iets wat daar heel sterk uit komt is: ten eerste misschien iets teleurstellend- dat atopisch eczeem niet toe te schrijven is aan een defect in één gen. Het is dus niet te wijten aan 1 bepaalde factor, die je dan bijvoorbeeld kan uitschakelen zodat de ziekte geneest. Het is eerder multifactorieel.

Toch heeft men nu uit de studies die er zijn, op het genoom van de mensen met eczeem een aantal genen gevonden die toch meer stoornissen vertonen dan bij de normale bevolking.

Er zijn de stoornissen in het immuunstelsel: er worden meer ontstekingsfactoren  geproduceerd bij die mensen omdat dat gen afwijkend is. Tevens heeft men zeker ook gevonden dat er lokaal, in de huid, structuurdefecten zitten. Ons lichaam zit verpakt in een enveloppe, een huidbarriere, een hoornlaag die onze huid afschermt. Maar bij mensen met atopie lijkt die enveloppe defecten te vertonen waardoor die huid veel doorlaatbaarder is dan de huid van een normale persoon. Met alle gevolgen vandien: allerlei irriterende stoffen kunnen makkelijker door de huid, bacteriën of stukken bacteriën, virussen,en daar gaat dan het primaire defect,  nl. de stoornis in het immuunstelsel,  nog eens overdreven op reageren.

Zo zit die ziekte in elkaar: een defect in het immuunsysteem enerzijds en in de huidbarriere anderzijds.

Hebben mensen met eczeem een allergische aard? Of heeft het één niet noodzakelijk met het ander te maken?

 

  Er zijn 2 grote groepen van mensen met atopie,  zeker als men het bloed gaat onderzoeken:

-De extrinsieke atopische dermatitis. Die mensen hebben een verhoogde immuunglobuline (IgE) tegen specifieke allergenen zoals katten, huisstofmijt, graspollen, en reageren allergisch op die zaken. Dit wordt aangetoond in het bloed: de IgE is verhoogd.

-De intrinsieke atopische dermatitis. Die mensen vertonen atopisch eczeem maar in het bloed is er niets afwijkends te vinden.

Maar hoe komt het dan dat die 2^de groep mensen reageren, eczeem hebben? Waaraan ligt dat dan?

Een domein dat helemaal onderbestudeerd is, is de rol van het zenuwstelsel. De zenuwuiteinden in de huid. Een prikkel ergens in de hersenen wordt doorgezonden naar de huid. De uiteinden van die zenuwen zijn in staat om kleine ontstekingspartikels af te scheiden en die gaan dan op hun beurt weer het immuunstelsel overdreven doen reageren. Men denkt aan een dergelijk mechanisme.  Maar dat is moeilijk te meten in het bloed omdat dit een lokaal proces is in de huid.

  

Mensen met eczeem moeten veel smeren ( zalfjes, crèmes, corticoïden,) Bestaat de kans niet dat er teveel gesmeerd wordt waardoor de huid te lui wordt of nog slechter geprogrammeerd zal geraken?

 

 Dat denk ik niet. Het is een basisconditie:  in de huidenveloppe zitten als het ware perforaties. Vergelijk het met een muur waarvan de cement afgebrokkeld is. Wat je eigenlijk doet met crème is de huidbarriere weer gladmaken of dichten . Tegenwoordig bestaan er barrierecremes waarin siliconepartikels zitten die als opvulling dienen om de gaten in de huid op te vullen. We raden ouders van kinderen met eczeem aan om hun kinderen in te smeren voor ze bvb naar het zwembad gaan. Als er agressie van buitenaf op de huid zal komen raden wij aan die cremes te gebruiken. Er is bvb Bariederm van Uriage en Aderma Ducray barrierecreme. Hydrateren blijft de basis. Een creme is een substitutie voor iets wat ontbreekt bij mensen met atopie. Je kan het vergelijken met iemand die een aangeboren stofwisselingsziekte heeft; die moet ook die stof die zèlf niet aangemaakt wordt, via de mond blijven innemen.

Corticoïden is iets anders, dat moet men niet zomaar smeren, het maakt de huid dun, en ook de bloedvatwandjes worden dunner waardoor bij de minste stoot op de huid, men een blauwe plek krijgt. Je kan soms ook puistjes krijgen van cortisonencrèmes.  Daarom is regelmatige controle door een dermatoloog of de opvolging van een dokter nodig. Men zegt weleens dat cortisonecrèmes op de duur niet meer werken. Dat noemt men TACHYPHYLAXIS. Men heeft lang gedacht dat er een soort gewenning optreedt in de huid. Dat cellen zelfs zeggen dat het genoeg is geweest. De meeste cellen hebben op hun oppervlak een groot aantal verschillende receptoren, ontvangers voor producten die van buitenuit komen. Zoals cortisonemoleculen. Na continu of veelvuldig gebruik zegt die cel: zeg, ik ben dat middel wel wat beu en trekt vervolgens die receptoren naar binnen zodat er op de duur minder receptoren op het oppervlak zitten. Er kunnen vervolgens minder cortisonemoleculen op dat oppervlak binden waardoor het effect minder wordt.

Het is eigenlijk een kwestie van een continu evenwicht vinden tussen niet te veel, niet te weinig, niet te lang, niet te kort smeren.

Gaat de celdeling (in de opperhuid) van mensen met eczeem te snel?

 

 Zeker niet. Bij psoriasis is dat wel zo; daar gaat het immuunstelsel de hoorncellen echt prikkelen tot veel meer delen en dan krijg je die typische dikke, opgepakte schilfers op de huid.

Wat wél het geval is bij eczeem, is dat die enveloppe, de bovenste huidlaag, defecten vertoont en dat is zeker een afwijking van het epidermis.

We concentreren ons vaak op wat het eczeem triggert of verergert ( stress, klimaat, bepaalde voedingsstoffen,) maar omgekeerd, zijn er zaken waarvan u weet of vermoedt dat ze het eczeem verbeteren, of kalmeren?

 

 Er zijn nogal wat vragen over het zich al dan niet vaak wassen. Water op zich droogt uit. Maar vanuit mijn ervaring denk ik dat mensen met eczeem zich best dagelijks -altijd kort- wassen. Het is zelfs goed want je hebt de reiniging van de huid. Onderschat de rol van bacteriën bij de huidziekte eczeem niet. Bacteriën kunnen ook eczeem uitlokken.

Een douche is iets minder aangewezen dan een bad. Een kort -10 minuten- niet al te warm bad met olie of zetmeel erin ( pakje amidon / stijfsel ) om die gaatjes in de huid te dichten. Met zachte zepen om de korsten eraf te weken.

We hebben hier op de dienst Dermatologie van het UZGent op bepaalde woensdagnamiddagen ons Smeerschooltje voor kinderen met hun ouders om hen te leren hoe ze zich moeten wassen en verzorgen.

Een gematigd klimaat is natuurlijk het best. Te warm is niet goed. Sport is prima en werkt stressreducerend. Je kan dan even alles vergeten. Na de sport, met aangepaste kledij die goed het zweet absorbeert, moet je wel meteen douchen. En smeren!

Meditatie is goed. Mindfulness is een vorm van meditatie die in het OnderHUIDsprogramma opgenomen is. Het ultieme doel van mindfulness is een zekere vorm van gelijkmoedigheid induceren; je niet extreem slecht of goed voelen, kunnen omgaan met de dagelijkse beslommeringen en problemen.

Als je er verder in oefent, kan het een middel zijn om beter met jeuk om te gaan. Zo meldde een deelneemster van het OnderHUIDsprogramma mij onlangs dat de lig- of zitmeditatie voor haar een oplossing bleek te zijn om die jeukaanvallen te counteren . Ze schiet nu niet meer onmiddelijk in de doe -modus, namelijk: jeuk-krabben. Dankzij die mindfulness ging het meer zo van: daar is die jeuk weer, ik verwelkom het, het gaat zo weer over,. om uiteindelijk dit actie-reactie-patroon te doorbreken. Dit werkt trouwens ook goed bij pijn, zoals bvb bij de tandarts. Dankzij meditatie kan men soms zonder verdoving een ingreep laten uitvoeren.

Eczeem en meer specifiek jeuk gaan gepaard met warmte, hitte die, als het ware in het lichaam opgeslagen wordt en plots  in een aanval naar buiten gestuwd wordt. Hoe gaat dat eigenlijk in zijn werk?

 

 Alle ontsteking gaat gepaard met een temperatuursverhoging. Je hebt een prikkel, bvb een bacterie komt op de huid en gaat makkelijk door de huid door die zogenaamde gaatjes. Het immuunstelsel wordt gealarmeerd. Dit produceert warmte. Zoals koorts.

Als een huid warm wordt gaan de bloedvaten ook openzetten en via het bloed worden nog meer jeukprikkels aangevoerd en je hebt een gevoel van ik gloei, het jeukt, .dit is gewoon het mechanisme van de huidziekte.

Hebt u een verklaring voor het feit dat men vaak symmetrisch krabt; aan beide oren, beide ogen, beide voeten,

 

Niet meteen

Eczeem duikt vaak op op baby- of kinderleeftijd en de zones die keer op keer worden aangetast, daar gaan die immuuncellen op de duur blijven zitten. Die beginnen daar gewoon te resideren. Ze komen wel eerst uit de lymfeklieren en gaan vervolgens in de huid zitten. Als er dan ergens een trigger is, bvb je gaat dagen aan een stuk zwemmen, je huid droogt uit… dan gaat die ontsteking eerst weer naar boven komen op die plekken waar die immuuncellen al in meerdere aantallen klaarzitten en bij een opstoot schieten ze meteen in actie.

Zijn er nieuwe behandelingen voor mensen met atopie?

 

 Er zijn nu experimentele behandelingen waarbij men al de IgE s uit het bloed haalt.

Het is een soort zuivering van het bloed; het bloed passeert via een filter en loopt weer in het lichaam. Door die overmatig aanwezige Ige s eruit te filteren zou dat ook een behandeling voor eczeem kunnen zijn. Je kan het vergelijken met een nierdialyse.; alle schadelijke stoffen worden uit het bloed gefilterd. Het is natuurlijk wel een halve dag ziekenhuisopname, je wordt opgevolgd maar het is in se risicoloos.

Hoe we dat precies gaan aanpakken voor de huidzieken op onze dienst (dermatologie UZ Gent) ben ik nu aan het onderzoeken. Eind 2011 kan dat mogelijks van start gaan.

Anderzijds, wat DNA-onderzoek betreft: dankzij die resultaten zullen we in de toekomst een genetische screening kunnen houden bij mensen met atopie zodat we hen gericht kunnen helpen met medicatie.

Hartelijk Dank voor dit gesprek!

 

(Interview en foto: Anna Dops)